Scoliose - Témoignage

Je me fais du soucis car j’ai déjà entendu dire la sœur de Guigui qu’elle trouve qu’elle a le dos beaucoup trop cambré et ses parents ne se font pas plus de soucis que ça, apparemment ils pensent que ça doit être normal ou du moins pas grave. C’est sûrement parce qu’ils ne savent pas ce que ça peut entraîner ni ce que c’est précisément. Or moi je sais très bien ce que c’est : le dos trop cambré, c’est à cause d’une scoliose.

Pour ceux qui se le demandent encore, une scoliose c’est la colonne vertébrale qui se déforme et en général, elle prend la forme d’un S (c’est exagéré de dire ça mais en gros, c’est ça).

J’ai très envie de dire aux parents à Guigui de faire surveiller le dos de leur fille mais je n’ose pas, j’ai peur qu’ils trouvent que je me mêle ce qui ne me regarde pas. Alors je me pose la question : leur en parler ou non ? Ma réponse évidemment serait ‘oui’ mais j’ai également peur de les affoler pour rien ou bien même que la tite sœur à Guigui ait à subir ce que j’ai pu endurer avec ma chère scoliose.

Je suis devenue une pro à ce sujet.

Ce qu’on risque avec une scoliose, c’est :

-         si elle est légère (environ 15°) : rien du tout, juste surveiller que ça n’évolue pas pendant la croissance

-         si elle est vers 20° : des séances de kiné pour muscler le dos et les abdominaux pour mieux soutenir la colonne et éviter que ça s’aggrave

-         au delà de 25° : port d’un corset orthopédique nuit et jour, 7jours sur 7, jusqu’à la fin de la croissance + kiné évidemment

-         à partir de 35° et si la scoliose est évolutive : c’est le risque d’une opération chirurgicale très lourde qui consiste à ‘lier’ les vertèbres concernées 2 à 2 avec des broches métalliques

Les degrés indiqués, je ne serai pas précisément dire comment les médecins le calculent : ils mesurent sur une radio du dos l’angle entre 2 vertèbres précises.

Une scoliose qui est située en haut du dos concerne les vertèbres dorsales tandis que la scoliose la plus courante concerne les vertèbres lombaires.

Voilà d’entendre la ptite sœur de Guigui dire qu’elle a le dos trop cambré m’a fait des frissons dans le dos (c’est le cas de le dire) car, pour ma part, on a découvert ma scoliose quand j’étais en 6ème alors qu’elle était déjà bien avancée : environ 20° dorsale/27° lombaire. Au cours de la croissance, elle a évolué malgré le corset qu’on m’a imposé pour finir il y a environ 4 ans à environ 28°dorsale et environ 30° lombaire. Le plus que je suis ‘montée’ c’était 32° lombaire, je vous raconte pas la trouille que j’avais de l’opération. A vrai dire, à chaque fois que j’allais voir le spécialiste avec la radio à la main, j’avais peur que ça ait beaucoup augmenté.

Bon faut aussi dire que j’ai été au départ mal soignée, suivie par un centre pourtant spécialisé avec des soit disant bons spécialistes qui ont fait que des conneries dans la conception du corset. La goutte d’eau qui a fait déborder le vase, c’est quand ils m’ont fait un corset plâtré pour soit disant ‘réduire d’un coup la scoliose ‘, lui donner un coup de fouet quoi. Je l’ai eu pendant environ 1mois et demi, ça a été une période affreuse, le corset me faisait affreusement mal, ça m’a fait des plaies dont les médecins se fichaient totalement (ils ont même replâtré par dessus et ça me laisse aujourd’hui quelques cicatrices) pour finalement un résultat nul. Eh oui, ces charmants docteurs (que je haïssais profondément et que je hais toujours) se sont sûrement trompés quelque part parce qu’au bout de 1 mois et demi, ma scoliose avait augmenté.

Lorsqu’on a déménagé dans mes Vosges, j’ai été suivie par un centre vers Nancy, cette fois ci excellent où le professeur qui a regardé mon dossier et mon corset m’a dit que tout ce qui avait été fait auparavant n’avait servi à rien car mon corset était mal fait et j’ai été bien contente qu’il écrive une lettre au médecin en question pour lui dire. J’étais alors en 4ème et mon sang n’a fait qu’un tour. Dans ma tête ça ressemblait à « Comment ça ça n’a servi à rien ? Tout ce que j’ai pu enduré n’a servi à rien ? Le corset orthopédique, le corset plâtré, les mini séjours au centre avec les handicapés, CA N’A SERVI A RIEN ? Bon ben je crois que c’est clair : allez vous faire foutre ! »

J’ai porté par intermittence mon nouveau corset pendant 1 an puis j’ai tout laissé tomber, je n’ai continué que les séances de kiné.

Au total, j’aurai donc fait 4 ans de kiné : 2 séances d’exercices par semaines.

Dites j’ai le droit de porter plainte pour erreur médicale ? Gniark gniark gniark leur écraser leur sale face et leur fermer leur centre moisi.

Euuuuuh tout ce grand texte pour dire que je ne veux pas que ça arrive à la tite sœur de Guigui (qui est tout mignonne et toute gentille des tonnes tout plein) et voilà. 

Comments

[chris]

Association Scoliose et Partage
www.scoliose.org

[clé]

bonjour j'ai 16 ans et un scoliose congénitale opérée. Je souhaiterais que tu m'envoie des photos avec et sans corset.merci

[aurélie]

voilà, j'ai une scoliose aussi, je suis tombée sur ton blog par hasard
je voudrais savoir si tu as des infos supplémentaires, car je voudrais me faire opérer, mais j'ai peur de certains risques... j'ai porté le corset, mais cela n'a rien fait.
je te laisse mon adresse hotmail: katja_tilo@hotmail.com. j'espère à bientôt. aurélie.